O deputado Hermano Morais (PV) destacou nessa quinta-feira (1), em pronunciamento na sessão plenária da Assembleia Legislativa, requerimento encaminhado ao Governo do Estado em que solicita a criação de um Centro de Referência para Doenças Raras no Rio Grande do Norte. De acordo com dados citados pelo parlamentar, no Brasil vivem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma enfermidade tida como rara.

“A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doença rara como aquela que acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Existem entre cinco e oito mil doenças raras no mundo e são, geralmente, crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. Cerca de 80% dessas doenças são causadas por mutações genéticas”, explica Hermano.

Segundo o deputado, as manifestações clínicas para as doenças raras não são tão evidentes e muitas vezes se confunde com problemas de saúde comuns, se fazendo necessários mais estudos no Brasil para contribuir com o diagnóstico da enfermidade e, assim, proporcionar tratamento adequado. “O fato é que se conhece muito pouco sobre o tema e as poucas produções existentes não dão conta do universo que abriga as questões envolvidas. As doenças genéticas inspiram atendimento multidisciplinar que facilite a realização de atividades diárias e proporcione uma melhor adesão ao tratamento, como também de medidas paliativas”, justifica Hermano.

De acordo com o documento encaminhado pelo deputado, o Centro de Reabilitação Infantil do RN (CRI) conta com um médico geneticista, médicos especialistas em diversas áreas, mas não dispõe de Serviço de Atendimento de Urgência e de Centro de Infusão - local destinado ao atendimento de pacientes com doenças raras. O Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), por sua vez, dispõe de especialistas, Serviço de Atendimento de Urgência e Centro de Infusão, mas não tem médico geneticista. Ao todo, o estado potiguar conta atualmente com nove centros de infusão, distribuídos por: Natal, Alto do Rodrigues, Baraúna, Mossoró, Apodi, Currais Novos, São Miguel e Pau dos Ferros.

Para o parlamentar, faltam investimentos das mais diversas ordens para projetos de pesquisa que possibilitem conhecimento aprofundado sobre a manifestação das doenças raras e, sobretudo para o desenvolvimento de novas tecnologias que possibilitem tratamentos mais eficazes.

“Por tudo isso, é de suma importância o atendimento deste requerimento para assim contribuir com a efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras ofertando políticas que a assegurem, sobretudo, o respeito à vida, tão bem estabelecido na Constituição Federal”, aponta Hermano.